COVID-19 Y AUTISMO.
Desde el balcón, Amador, de cinco años, es capaz de nombrar la marca de todos los coches estacionados en su calle. Los lleva viendo más de una semana y, a ratos, su madre tiene la tentación de salir a dar una vuelta con él. Ahora puede hacerlo de forma legal: tiene preparado su certificado de discapacidad y una fotocopia de la instrucción del Ministerio de Sanidad que concreta las excepciones a la prohibición de salir. Nombra expresamente a “personas con diagnóstico de espectro autista y conductas disruptivas”.
Esta mañana Amador, con un trastorno del espectro del autismo (TEA), está cansado y Carmen, su madre, se guarda el comodín para cuando la situación sea límite. “Es una medida que favorece a los niños autistas sin perjudicar a nadie y por supuesto no lo vamos a usar para estar todo el día por la calle. Vivimos en León y hay mucha población mayor, esto no es ninguna broma” dice pidiendo “responsabilidad” a todos. Y eso que reconoce que a ratos su hijo “está como un hámster dando vueltas en una rueda”.
Le pasa a Jorge, que a sus 37 años explica su relación con el mundo en dos palabras: “Soy asperger”. Quedarse en casa ha aumentado su nerviosismo y su tristeza: “Siento a veces que el espacio se me hace pequeño, tengo la sensación de que la casa es más pequeña que antes”.
Autismo España celebra que se permita a las personas con TEA pasear con un acompañante si lo necesitan y tomando precauciones. Un respiro que no soluciona los problemas que el coronavirus trae a un colectivo “muy vulnerable”. Material de protección para sus cuidadores, y un protocolo de atención médica específica son las más urgentes.
Necesitan rutinas
Chechu siempre va elegante a sus clases de piano. La de este viernes la ha dado en streaming, pero se ha vestido igualmente para la ocasión. “¡Le ha dado una alegría ver a su profe!”, nos cuenta su padre, Salva. “A él sus amigos del colegio, la clase de piano, jugar al fútbol… Le da la vida”. Su mundo ahora está patas arriba y “lo expresa llorando. Está triste, nervioso, retraído, no habla tanto como antes…”.
“ Las personas con TEA tienen inflexibilidad de pensamiento y de comportamiento. Necesitan saber qué va a pasar, que las cosas sean siempre igual. El impacto del confinamiento es mayor porque les cuesta mucho adaptarse a los cambios y se les han roto todos los esquemas”, explica Ruth Vidriales directora técnica de Autismo España y psicóloga.
Además, la mayoría de estas personas reciben muchas horas de terapia semanales que ahora se han visto interrumpidas.
Poder dar un paseo puede evitar situaciones extremas en los domicilios: “Hay personas con TEA con dificultades importantes de autorregulación, pueden poner en riesgo su integridad física y la de su familia”, nos dice Ruth.
Conductas disruptivas
Amador es “como una bomba que va acumulando energía”, dice su madre. Teme que al final pueda desembocar en una crisis “que espero que no sea de autolesión, él nunca tiene esos comportamientos. Sí se pone a girar hasta que se marea, o repite cosas en bucle”, cuenta Carmen. Estos días sus "ecolalias" consisten en repetir que “los bichos están en la calle” y “los médicos se van a poner malos”.
Mientras dure la obligación de estar en casa, Carmen está a tiempo completo dedicada a su hijo: ha establecido una nueva rutina con los deberes del colegio por la mañana y mil manualidades por tarde. Todo adaptado a las preferencias de Amador: “Jugamos con el agua, pintura de dedos, los coches…”. Y muchas carreras por el pasillo.
Las ocho de la tarde es la hora más temida: los aplausos a los sanitarios en los balcones afectan mucho al pequeño, que cuando se descoloca “se niega a dormir, llora, le da por abrir y cerrar puertas… Hoy le ha dado un meneo a un mueble de la cocina y lo ha roto” confiesa Carmen. Ahora Amador tiene una hermanita por la que se desvive y a la que intenta enseñar a gatear. “La va a volver loca”, bromea su madre, aliviada por tener el comodín del paseo en la manga.
Las ocho de la tarde es la hora más temida: los aplausos a los sanitarios en los balcones afectan mucho al pequeño, que cuando se descoloca “se niega a dormir, llora, le da por abrir y cerrar puertas… Hoy le ha dado un meneo a un mueble de la cocina y lo ha roto” confiesa Carmen. Ahora Amador tiene una hermanita por la que se desvive y a la que intenta enseñar a gatear. “La va a volver loca”, bromea su madre, aliviada por tener el comodín del paseo en la manga.
En casa de Chechu, de 12 años, le notan con nerviosismo, angustia, incertidumbre”. Tienen preparados unos pictogramas para cuando le cuesta expresar cómo se siente. “No para de preguntar cuándo podrá volver al cole. Y le hace falta el movimiento, lo necesitan todos, la casa es como una cárcel”, afirma su padre. Salva también agradece poder salir, y la ayuda a distancia de los terapeutas.
A medio plazo, Autismo España teme por la sostenibilidad de estos recursos que ahora se paralizan, y pide a las Comunidades Autónomas que, aunque los centros estén cerrados, sigan financiándolos y mantengan a los trabajadores que son, en muchos casos, como "de la familia" para las personas a las que atienden.
Atención sanitaria específica
Ahora la rápida evolución de la pandemia del coronavirus marca las prioridades. Autismo España espera que se tenga en cuenta a las personas con TEA en las medidas que se vayan tomando. “Nos preocupa mucho la escasez de equipos de protección de las personas que atienden al colectivo, sobre todo en las residencias con dependientes, donde no hay alternativa. Aumenta el riesgo de contagiarse y transmitir el coronavirus a una población vulnerable, a la que le cuesta mucho identificar el malestar físico, aunque tengan síntomas”, expone Ruth Vidriales.
Otra preocupación es saber “cómo va a responder el sistema sanitario ante el contagio y tratamiento de personas con TEA. Los entornos hospitalarios son complejos para las personas autistas y ahora mismo están desbordados. Si los aíslan sin personas de referencia los tratamientos serán difíciles y puede haber problemas”. Apunta Ruth que hay algunos recursos dentro del ámbito sanitario especializado, como la unidad de Gregorio Marañón AMI-TEA, que podrían “adaptar la asistencia sanitaria con medidas muy básicas para los profesionales”.
Todo para evitar mayor impacto en un colectivo “con especiales dificultades”. Porque el confinamiento es aún más difícil para ellos, piden comprensión con las personas con TEA que salen a pasear para calmar su ansiedad.
“ Si hay algo que me ha enseñado el autismo es respeto“
“ Espero que no nos griten desde los balcones”, dice Carmen, que está pensando ponerle a Amador un brazalete azul para que quien los vea fuera de casa “sepa que es por algo, no es un capricho”. Por ahora su responsabilidad ha podido más que las ganas de salir. Esta madre piensa en toda la sociedad: “Si hay algo que me ha enseñado el autismo es respeto”.
(Fuente rtv)
(Fuente rtv)
